国际罕见病日定于每年2月的最后一天，为了提高公众对罕见病的了解和认知，2020因为新冠肺炎的影响，让大家更加关注身体健康，2020国际罕见病日是哪一天？世界罕见病日几月几日？下面八宝网带来介绍。
国际罕见病日定于每年2月的最后一天。国际罕见病日旨在提高公众和决策者们对罕见病及其对患者生活影响的认知。该活动面向一般公众，旨在提高决策者、公共机构、行业代表、研究人员、医疗专家以及关注罕见病的人们对该病的认知。
2020年02月29日，星期六，农历二月初七
国际罕见病日旨在促进社会公众和政府对罕见病及罕见病群体面临的问题的认知，罕见病，是指流行率很低、很少见的疾病，一般为慢性、严重性疾病，常危及生命。
世界卫生组织将罕见病定义为患病人数占总人口的0.65‰～1‰之间的疾病或病变;国际确认的罕见病有五六千种，约占人类疾病的10%。按此比例，我国各类罕见病患者总数应有千万人之多。
但绝大部分医务人员对罕见病缺乏治疗经验和研究，对患者束手无策;多数罕见病患者对自己的疾病了解甚少，不知如何正确治疗;病患长期在家，未能接受正常的学校教育，缺乏就业技能和独立生活的能力;部分罕见病患者家庭因病致贫，生活艰难。
—— 2020年 官方海报人物故事 ——
4岁的Gauthier和他妈妈Eloise是本年度国际罕见病日官方海报的形象代言人，他来自比利时的沙勒罗瓦，患有镰状细胞贫血(sickle cell anaemia)，该病的发病率为万分之一到万分之五，Gauthier的兴趣是阅读和搭建东西。
确诊历程
在一次新生儿的筛查中，仅3个月大的Gauthier被确诊为镰状细胞贫血，这是一种特殊形式的血红蛋白疾病，导致严重且慢性贫血，并伴有诸如疲劳、疼痛、血管阻塞危象、脾脏肿胀、感染、呼吸短促和各种其他形式的炎症等并发症。
确诊后，Gauthier需要每月做一次体检及血液检查。而其主治医生的耐心和用心使Gauthier和他妈妈逐渐熟知这种疾病。
Eloise在Gauthier确诊后的最开始，面临着多重严峻挑战，她需要学习所有疾病相关的信息及医学词汇，有时感觉就像学习一门全新的语言。
日常生活
Gauthier的疾病已经成为他日常生活中一个重要组成部分，他必须每天服用两次抗生素、叶酸、HYDRE治疗，需要时刻保证充足水份摄入和身体健康。并且，他需要多次往返于医院，进行专业的健康检查，验血和输血。Eloise不得不从工作中抽出大量的时间，陪儿子做这些无数的检查。不过，通过这些经历，Eloise有机会遇到一些优秀且值得信赖的人们，比如Gauthier的药剂师和医生，对他们的生活非常有帮助。
“儿科团队的支持，医生的细心倾听，护士的亲切话语，甚至清洁人员的特别关心，所有这些都让患者感受到人性温暖和归属感。”— Eloise
对Gauthier来说，最困难的部分是众多的血液测试和诸如疫苗、导管放置的注射，以及需要在医院消磨漫长而乏味的时间。而他最喜欢的事是离开医院后，与家人一起出去吃披萨或买新玩具。
家庭生活
患有镰状细胞贫血症对家庭和社会生活而言都有影响，他们不能去度假，如果天气太冷就不能出门，为了使Gauthier不过于劳累而需要提前离开社交活动。在学校，Gauthier在小班里上课，虽然他经常缺课去看医生，但这些并没有阻止他交朋友!
另外，他们家还定时去看心理医生，帮助他们用语言表达自己的问题，Gauthier学会接受自己的身体状况，并努力改善自己的情绪。从Gauthier很小时候起，就收获到大量关于他的疾病、身体和情绪的书籍、文章、活动和游戏。通过公开和诚实的谈话，他的家人帮助Gauthier逐渐了解他的疾病。
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